Souffrant du syndrome de Gilles de La Tourette, la Vannetaise Anne Jamelot-Bonnaillie raconte son expérience, son combat quotidien, dans Haute en tics, un ouvrage entre vécu et roman. Le témoignage d’une sophrologue.« La forme romancée m’a permis de multiplier grâce aux personnages les angles pour expliquer la maladie. »
Le corps
Affection neurologique, ce syndrome est une affection rare qui touche une personne sur 10000. Il pousse à faire des gestes brusques, « erronés », des milliers de fois par jour. Au point d’en souffrir dans son corps quand les tics maltraitent un membre ou le bas du dos.« C’est infernal. Et toute émotion augmente les tics. » Une souffrance difficile à expliquer et qui laisse les familles « désemparées »
Un travail acharné
Diagnostiquée à 29 ans alors qu’elle souffre du syndrome depuis l’âge de 7 ans, Anne Jamelot-Bonnaillie a réussi grâce à un travail acharné à sortir, en grande partie, de cette souffrance physique et morale. Par la pratique depuis 1994 de la sophrologie, de l’attention à son corps, à son mental.
La maîtrise du corps
Un exercice au quotidien pour arriver une forme de « paix intérieure » qui exige une concentration seconde après seconde. « En permanence, même quand je parle, je dois être consciente de ma gestuelle, de mon corps, de mes émotions, du ton de ma voix, de l’ambiance dans la pièce, des personnes présentes. Je dois réguler et vivre l’instant présent. »Anne Jamelot-Bonnaillie ajoute : « Je ne contrôle pas mon corps, je le maîtrise. »
Mise en danger
Par un souci remarquable de la justesse des mots, de la description des ressentis au plus près de la vérité, la sophrologue a décidé pour écrire ce livre de se relâcher, de replonger, avec courage, dans le quotidien du syndrome aux tics multiples. « J’ai fait comme un ancien alcoolique qui recommencerait à boire pour mieux décrire les effets de sa maladie. Je me suis mise en danger pendant les deux années d’écriture. »
Sans pathos
Anne Jamelot-Bonnaillie insiste : « Mon livre est sans pathos. Concret, il ne s’adresse pas qu’aux personnes atteintes de ce syndrome, mais à toute personne souffrante, quels que soient sa maladie ou son mal-être. »Roman pédagogique et philosophique Haute en tics est « un manuel de développement personnel sous forme romancée. Pour arriver, par un travail sur les émotions, par l’écoute, à de la légèreté, du calme, de la douceur ».Même si Haute en tics est d’abord un témoignage rude et intense sur le vécu d’une maladie.
Haute en tics, est publié chez Books on demand. On peut le commander en librairie. 16 €.